Het verhaal van Isabel

Isabel is elf maanden oud en heeft een hemangioom rechts boven de neus. “Achteraf,”zegt Mirjam, moeder van Isabel, “kun je op foto’s wel zien dat het hemangioom er in aanleg al is geweest, maar een dag of tien na de geboorte zag je de plek feller worden en  iedere dag groeien.” Omdat Mirjam zelf al jaren onder behandeling is bij prof. Oranje en zij de plek bij Isabel niet vertrouwde, mailde zij een foto van haar dochter naar prof. Oranje. Zij kon direct op zijn spreekuur komen, alwaar hij de diagnose ‘hemangioma of infancy’ ofwel ‘aardbeienvlek’ stelde.

In het ziekenhuis zag Mirjam een patiëntje, dat een heel groot hemangioom had, dat ‘zo dik was alsof er een stuk of drie aardbeien aan hingen’. De angst voor de toekomst (hoe zou Isabel zich uiterlijk ontwikkelen en zou ze er later mee gepest worden?), de reacties  uit de omgeving, maar met name de angst voor bedreiging van haar oog als gevolg van het hemangioom, deden vader Robert en moeder Mirjam besluiten in te stemmen met behandeling. Gestart werd met een experimentele behandeling, het smeren van Imiquimod 5% crème, een heftige crème, die in Amerika al vaker is toegepast en in Nederland slechts bij een enkel klein kind. Bij volwassenen wordt deze ook gebruikt voor de behandeling van genitale wratten en huidkanker. Drie keer per week moest deze op het aangedane gebied gesmeerd worden. Mirjam:”Als de crème iets naast het hemangioom gesmeerd wordt, gaat de huid eromheen kapot. Je moet dus heel voorzichtig smeren. Bovendien werd het steeds moeilijker om, naarmate Isabel ouder werd en zich motorisch ontwikkelde, te voorkomen dat ze er met haar handjes of armpjes langs zou gaan en zo de crème op gezonde huid zou komen of in haar mond zou stoppen. We waren de hele dag gefixeerd op die handjes. Dat was heel vermoeiend.” Het resultaat na tien weken viel wat tegen. Op internet was een succesverhaal uit Amerika te lezen, waarbij de plek na de kuur nagenoeg verdwenen was, maar dat was zeker niet geval bij Isabel. Moeder Mirjam:”Je zag wel dat er wat gebeurde, de groei werd wel geremd, maar wij als ouders en ook prof. Oranje hadden op meer resultaat gehoopt.  De kuur, die eigenlijk tien weken duurde, werd verlengd met vijf weken.” Op dit moment is de vlek redelijk rustig en wordt deze met rust gelaten. Binnenkort gaan zij weer ter controle naar prof. Oranje.

Door de behandeling ontstonden er korsten op de plek van het hemangioom en eromheen. Mensen herkenden het niet altijd als een afwijking, maar eerder als een hoofdwond. Mirjam vertelt hoe ze bij de kassa van Albert Heijn een man tegen een vrouw hoorde zeggen:”Zou dat kindje gevallen zijn?”, waarop de vrouw antwoordde:”Sst, misschien is ze wel door de ouders geslagen.” Dit vond Mirjam heel pijnlijk:”Baby’s zijn lief en schattig. Mijn zoontje van 5 jaar oud werd altijd bewonderd als iemand in de kinderwagen keek. Bij Isabel keken ze en draaiden hun hoofd weg of reageerde verschrikt. Zelden vragen mensen dan wat er aan de hand is, terwijl ik dat veel fijner zou vinden.”Gelukkig zijn er ook positieve reacties, zoals een moeder, die zelf een dochter met een hemangioom had en het bij Isabel herkende. Zij liet zien hoe de plek bij haar oudere dochter voor een groot deel was weggetrokken. Dit steunde Mirjam bij het vertrouwen in de toekomst.

Mirjam en Robert verlenen graag hun medewerking aan het project Aardbeesie:”Wij hebben heel veel vertrouwen in prof. Oranje. Hij staat altijd klaar als er iets is. Na alles wat hij voor mij en mijn kinderen heeft betekend, willen Robert en ik graag iets terugdoen. Het is belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak en nieuwe behandelmethodes.”

Foto's van Isabel
Klik hier voor enkele foto's van de hemangioom-ontwikkeling bij Isabel.