Het verhaal van Lisa

Joop en Linda zijn de ouders van drie kinderen: Thom van 3 jaar en de tweeling Lisa en Femke van 7 maanden oud. Lisa heeft een hemangioom in het gezicht. 
 

Diagnose
Als Lisa vijf weken oud is, verschijnt er een bultje tussen haar ogen. Aanvankelijk denken de ouders dat de bult misschien door een speeltje van Tom is veroorzaakt, maar als de bult steeds groter wordt, consulteren zij de huisarts. Deze gaat er eerst ook vanuit dat het om een blauwe plek gaat, maar als de bult twee weken later niet weg is, wordt Lisa doorverwezen naar de kinderarts. Vanwege een erfelijke hartklepafwijking van vaders kant was voor beide meisjes, ter uitsluiting van deze afwijking, al een echo van het hart gepland in het Reinier de Graaf Gasthuis. Gelukkig blijken beide meisjes geen hartklepafwijking te hebben. Aansluitend wordt het groeiende bultje van Lisa onderzocht. Er wordt een hemangioom geconstateerd. 
 

Behandeling met Prednison
Lisa wordt begin juni opgenomen in Delft waar zij gedurende een week een hoge dosering Prednison toegediend krijgt. Dit medicijn kent veel bijwerkingen. Het hemangioom van Lisa reageert matig op de Prednison: het gezwel wordt niet groter, maar ook niet kleiner . Na een week opname volgt een strak Prednisonschema thuis, waarna 10 dagen voortzetting van de zware kuur Prednison 10 dagen wordt afgebouwd. Een tweede zware Prednisonkuur volgt: gedurende drie weken krijgt Lisa weer een hoge dosering Prednison. Het hemangioom wordt zichtbaar kleiner. Als de medicatie wordt afgebouwd, groeit het hemangioom weer. Bovendien wordt Lisa ziek. Het is dan 6 augustus. Moeder Linda vertelt dat het lijkt op een flinke verkoudheid. Lisa wil niet drinken. 
 

Reflux
Opname volgt op 9 augustus in Delft ze heeft tevens een lichte longontsteking gekregen. Op 19 augustus mag zij mee naar huis, maar Lisa drinkt nog steeds niet goed. “Ze is niet lekker door de Prednison,” wordt gezegd.” Misschien drinkt ze beter in de thuisomgeving.” Joop en Linda zijn er niet gerust op dat Lisa mee naar huis mag, alhoewel ze het fijn vinden om haar mee naar huis te nemen. Thuis wil Lisa ook niet drinken en ze blijft ziek. Een dag later wordt zij weer opgenomen en krijgt zij een maagsonde ingebracht om haar sondevoeding te geven. Vervolgens duurt het enige tijd voordat duidelijk is wat er met Lisa aan de hand is. De longontsteking is weg en een virusinfectie wordt uitgesloten. Dan wordt een voorlopige diagnose gesteld: reflux, waarbij voeding vanuit de maag terugloopt in de slokdarm en daar de wand irriteert of kapot maakt. Het gebruik van Prednison heeft de waarschijnlijk al langer bestaande reflux verergerd. Het bijnierschorshormoon hydrocortison blijkt te laag te zijn en moet worden aangevuld. Dit hormoon werkt ontstekingsremmend en Joop en Linda merken duidelijk dat het Lisa rustiger maakt. Op 11 september mag Lisa naar huis met een maagsonde.

Wel of niet opereren?
Vader Joop: “Er zijn twee problemen: een probleem met drinken en het hemangioom. Het moeilijke is de vraag wanneer er een omslagpunt is dat je zegt we kiezen voor operatie of we blijven conservatief. De artsen zien nu geen reden om er iets aan te doen, willen wachten tot de afwijking gestabiliseerd is, maar wij willen weten wat de mogelijkheden zijn. Op het moment zijn ze huiverig om weer een Prednisonkuur te geven, omdat die reflux daar waarschijnlijk door verergert. We vinden het te lang duren als we tot het zevende levensjaar moeten wachten. Kinderen kunnen onderling hard zijn. We zijn bang voor pestgedrag. Het zou zonde zijn als haar kindertijd verpest wordt. 

"We zijn goed in relativeren, er zijn ergere dingen, maar ons kind wijkt af van de norm.”  Op het WEVA-spreekuur (Werkgroep Vasculaire Afwijkingen) in het Sophia Kinderziekenhuis zien zij ouders met kinderen die ook een hemangioom hebben. Linda heeft er behoefte aan om met andere ouders te spreken. Zij wisselen veel ervaringen uit.

Linda:”Op het WEVA-spreekuur in het Sophia Kinderziekenhuis sprak ik ouders waarvan het kind een hemangioom op de rug heeft. Zij is 5 jaar oud en wordt ermee gepest. Zij willen hun kind laten opereren. Ons kind heeft het midden in haar gezicht, zij is er een van een tweeling, twee meiden. Zij gaat straks toch zien dat zij anders is. En daar heb ik moeite mee. Ik weet dat opereren niet alles is, dat het een groot risico is, maar als zij straks 3 of 4 jaar is en zich bewust is van haar omgeving, wil ik haar dat besparen. Je zal een litteken blijven zien of misschien blijft er altijd een gedeelte van het hemangioom zichtbaar, want dat kan ook gebeuren, maar dat is dan misschien beter dan gepest worden.”
Ondanks alles zijn Linda en Joop heel trots op hun dochter, die, ook na wat ze allemaal heeft meegemaakt in haar korte leven, een vrolijk en goedlachs meisje blijft. Om te volgen hoe het Lisa verder vergaat, zullen we later nog een keer bij de familie langs gaan.