Het verhaal van Thomas

Op de foto kijkt Thomas je lachend aan. Hij is 9 maanden oud. Het hemangioom aan de zijkant van het gelaat is op het moment van de foto niet heel opvallend aanwezig. Onder invloed van Prednison is het hemangioom, dat aanvankelijk maar door bleef groeien, gelukkig al een stuk kleiner geworden. Helaas kun je het medicijn niet continu gebruiken. Het heeft vervelende bijwerkingen. Thomas veranderde tijdens een Prednisonkuur met hoge doseringen in een huilbaby. Inmiddels zijn de doseringen van de kuur gehalveerd en duurt de kuur wat langer. Thomas voelt zich hier duidelijk lekkerder bij.
 

Bij zijn geboorte had Thomas  een rood vlekje aan de rechterzijde van het gelaat, maar er leek verder niets aan de hand. Na vijf weken ontstond er opeens een harde bult onder het rode vlekje. Peter en Maaike, de ouders van Thomas,  namen direct contact op met de huisarts. Die dacht aan de bof of een verstopte speekselklier. Iedere dag moesten ze temperaturen, maar koorts had Thomas niet en de bult groeide. De wijkverpleegkundige opperde dat het misschien een hemangioom was. Een spannende periode brak aan: er was nog steeds geen duidelijkheid omtrent de diagnose. Ze gingen googlen op internet onder ‘hemangioom’. “Moeder Maaike:”Dat raad ik niemand aan. Je ziet de ergste gevallen en wordt alleen maar ongeruster.”De zwelling nam nog steeds toe en drukte de gehoorgang dicht. Bovendien schemerde de inmiddels enorme zwelling blauw door. De omgeving reageerde soms vervelend. “Heb je hem van de commode laten vallen?”vroeg iemand. Maaike:”Ik legde hem zo in de wandelbak dat je alleen zijn goede kant kon zien. Dan hoefde ik tenminste niets uit te leggen. Nu we weten wat het is en veel mensen dat inmiddels ook weten, is er ook meer begrip. Dan vragen ze hoe het met Thomas gaat.” De huisarts verwees hen naar de kinderarts en via hem kwamen ze terecht bij het het WEVA-spreekuur (Werkgroep Vasculaire Afwijkingen) van prof. Oranje en zijn team in het Sophia Kinderziekenhuis. Hier stelde prof. Oranje definitief de diagnose hemangioom. Voor Peter en Maaike kwam er eindelijk duidelijkheid. Maaike:”Het was een positief gesprek. Eindelijk wisten we wat het was. We hadden drie slopende weken achter de rug. Dat was emotioneel zo zwaar. Je ziet ’t alleen maar groeien, het gaat zo hard. En dan is er eindelijk iemand die ons kan helpen.”
 

Opname volgde. Thomas kreeg een zware Prednisonkuur. 50% Van de kinderen reageert positief op het medicijn. Gelukkig was dit ook het geval bij Thomas. De grote spanning op de huid was de tweede dag al zichtbaar minder. Wat een opluchting. Na enkele dagen opname in het Sophia Kinderziekenhuis kon de Prednisonkuur thuis voortgezet worden en later volgens schema worden afgebouwd. Thomas had duidelijk klachten van de Prednison. Hij huilde, krijste en was onrustig. Via het consultatiebureau kregen ze het advies Thomas in te bakenen. Dit hielp wel. Maaike:” Voor de Prednisonkuur was Thomas een hele rustige baby. Nu zaten we met de handen in het haar. Je bent alleen nog maar gefocust op je huilende kind. Dat kost zoveel energie.”
 

Na de eerste kuur was de bult bijna verdwenen, maar twee weken later groeide het hemangioom weer. Een tweede en derde zware Prednisonkuur volgden. Omdat Thomas tijdens de zware kuren zoveel huilde en erg onrustig was, werd bij de vierde  Prednisonkuur besloten de dosering Prednison te halveren. Thomas kon weer lachen en kletsen en was veel minder onrustig, maar de bult kwam al twee dagen na de kuur weer opzetten. Besloten werd om bij de vijfde kuur de lagere dosering aan te houden, maar de kuur langer te laten duren.  Ten tijde van het interview zijn ze net begonnen met het afbouwschema van de vijfde Prednisonkuur.
 

Vader Peter en moeder Maaike zijn blij met de behandeling in het ziekenhuis. Peter:”Het contact met het ziekenhuis is super. Als wij nu het hemangioom zien groeien, maken wij foto’s van voor en opzij. Die sturen we op en dan krijgen we direct feed-back.”Zij hebben er alle vertrouwen in dat het goed komt met Thomas. “Maar hij loopt wel alle inentingen mis, omdat Prednison de antistoffen afbreekt. Hij moet minimaal een maand ‘schoon’ zijn, dat wil zeggen geen Prednison gebruiken, om een inenting te krijgen. Maar,”relativeren de ouders, “er zijn ergere hemangiomen dan dat van Thomas. Als het hemangioom stopt met groeien, komt het vast wel goed met hem.”